発達障害の診断で病院には中々いけない事情子供と親が困惑する思い

子育て
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こんにちは。akkiiiyです。

「発達障害」という言葉を最近では良く耳にします。

なにか差別的な言葉にとっている人たちもいます。

なんだかよく分からないうちに言葉だけが一人歩きしている気がすることもあります。

これからご紹介致します松永正訓先生とその本には

実際に苦労していた親御さんについてのことや医師の現状を知る。

みなさまにもご紹介できるチャンスがありましたのでさせていただきます。

どうか、この内容が必要な方に届きますように。

 

松永正訓氏の書籍とプロフィール

プロフィール
松永 正訓( まつなが・ただし )
1961年、東京都生まれ。

87年に千葉大学医学部を卒業後して小児外科医になる。

99年に千葉大小児外科講師に就き

日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。

国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。

2006年に「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

2013年に『運命の子 トリソミー』で小学館ノンフィクション大賞受賞。

近著に『 発達障害に生まれて 』(中央公論新社)。

ヨミドクターで、コラム「いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち」を連載中

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「予約待ち」が常態化として数か月にも及んでいる医療機関が多いです。

すぐには異変に気づいても、発達障害など子どもの心を扱う専門医に診てもらうことができず、不安を募らせる親が少なくない。

医療界に大きな問題があることが、発達障害の診療から見えてきたのだそうです。

松永先生はそう仰られて改善策など模索の日々でおられます。

 

発達障害とはどのように理解するといいかな?

発達障害の定義を文部科学省の方で提示されていますので参考にされてください。

「文部科学省」

 

脳の先天的な発生・発達の異常に基づく障害です。

2012年に文科省が行った調査の報告からは

通常学級の中で発達障害の可能性のある児童・生徒の数は約6.5%であるのです。

15人に1人の割合です。

こんなに多いのかと驚きますよね!

 

 

 

 

発達障害とは次の三つを言います。(多いと言われる順に書きます)

1.学習障害

2.注意欠如多動性障害

3.自閉症スペクトラム障害

 

これらの三つは重なり合いは、1人の子どもが複数の障害を併せ持っている場合もあります。

自閉症スペクトラム障害の「スペクトラム」という言葉は自閉症の知的障害を伴う子から正常な子まで知能に幅があります。

その自閉的な傾向の強さにも大きな幅があります。

こうした幅のことを『連続体=スペクトラム』と表現しているのです。

様々な発達のお子様がいるのでその子の特性を理解しその個性にどう、関われるのかまたはサーポートできるのかこちらもコミュニケーション能力を養わないといけないことになります。

発達障害と診断が確定するまでの流れ

【y君とm子さんのこれまで歩んできた事】

 

ー登場人物ー

  • y君(仮名)18歳の青年
  • m子さん母親

 

*y君の特徴*
y君の知能指数は37で、精神年齢は5歳8か月と判定されています。
コミュニケーション障害
頑(かたく)な こだわりの強さが見られる。

 

*母親m子さんの事*
幼児教育の専門家で、著作活動や講演活動をされています。
母親がいかにy君の障害を受容していったのか
プロセスにも関わる「自閉症の診断の難しさ」を論じていますのでご紹介致します。

初診までに4年のクリニックもかかったのには

y君は2歳を過ぎても言葉を発しませんでした。

保育園に入園後も、園では他の子ども達と遊ぶことができませんでした。

この頃、y君はアトピー性皮膚炎のために国立成育医療研究センターに通っていたので、母親m子さんは言葉の遅れについても相談しました。

するとアレルギー科の主治医は、こころの診療部に予約を入れてくれました。

こうして、y君は発達障害について相談から1か月後に診察を受けることになったのです。

こころの診療部の医師は、y君の様子を見て、1分もしないうちに「お子さんは自閉症ですね」と診断したそうです。

母親m子さんはあ然として、「これを誤診だ」と考え、次回の予約をキャンセルして、ほかの病院の児童精神科を回ることにしました。

受け入れられないお母さんの心の居場所がない状態だったのだと私には窺えるのですが…

具体的には、T医学部附属病院、U病院(2010年に閉院)、Sクリニックといった医療機関です。

いずれの病院も予約の電話がつながるまで1か月以上かかり、予約から初診まで数か月待ちだったそうです。

三つの病院を巡ります。

どこでも「自閉症ではない」とは言われずに、母親m子さんは病名を受け入れざるを得なくなります。

それまでになんと1年を要しました

神奈川県内にあるクリニックの予約も取ったそうですが、初診の順番が回ってきたのは4年後のことでした。

これらのことを考えるとです!

最初にy君が、1か月の待ち時間でこころの診療部を受診できたのはとても幸運だったということになりますよね!

ただ、

病名に納得するまでに時間を要したため、多大な時間を費やすことになってしまいましたが・・。

自閉症という診断を受け入れたy君の母親m子さんは、息子を療育に通わせることを決めました。

先述のU病院を受診することにしました。

この時も、電話がつながるまでにやはり1か月はかかり、予約から受診までにさらに6か月もかかるのです。

ひどい時間がかかります。

*療育とは、自閉症児に対して発達を促し、自立して生活できるように援助をする取り組みです。

 

子どものこころの専門医が足りないの?

 

なぜ、ここまで時間がかかるのでしょうか?
母親のm子さんは受け容れ入れられなかったとしても予約の電話が1カ月もつながらないのはどうして?

 

 

それは、子どもの心を診療できる医師が極端に少ないからです。

これは首都圏に限らず、全国的な問題だと言えるでしょう。

もしかすると、地方の方が深刻かもしれません。

 

千葉県こども病院の精神科は、一時、予約から受診まで9か月待ちと言われました。

現在は、翌月の予約を前月の1日(ついたち)に電話で受け付けるシステムになっていますが、枠がいっぱいになると、翌月に持ち越されます。

千葉大学医学部附属病院のこどものこころ診療部も、年間予約枠を4クールに分け、前月の1日に電話で予約を受け付けます。

ここでもやはり、枠がいっぱいになれば、次のクールに持ち越しになります。

子どもの心を専門に扱うのは、児童精神科医か、子どもの心を専門とした小児科医です。

お医者さんの修業15年も必要!

こうした専門医を増やすためにはどうすればいいのでしょうか?

実は、現在のところ、答えはありません・・・。

私は小児外科医ですが、外科医としてお腹(なか)の中の病気をすべて手術で治せるようになるまで10年以上の修業が必要でした。

現在の医療システムは、医学部を卒業した後に前期・後期の研修医制度があり、それだけでも医師が基本的な力を付けるために5年以上を要します。

そこから子どもの心を専門に修業を積んでも10年はかかります。

つまり、今の時点で、専門医を大勢養成しようと考えても15年はかかるということです。

たとえ15年後になってしまっても、専門医が大勢いる時代がぜひ来てほしいのですが、保護者の立場からすれば、最も知りたいのは「現時点で誰に頼ればよいか」だと思います。

私は、小児科のかかりつけ医にまず相談すべきではないかと考えています。

 

発達障害の可能性があると思う時はいつ、どんな時?

幼い子どもを育てている親が、我が子の発達障害を疑うのはどんなときでしょうか。

まず、1歳半の健診(健康診断)のときでしょう。

健診の際に、身長や体重といった身体面のチェックをすることはもちろんです。

1歳半・・・言葉が出るか」「社会性があるか」を評価することが非常に重要になります。

子どもが親との間でコミュニケーションを取れるかは大事なポイントです。

 

子どもが知っているものや欲しいものを指さすのは・・・

  • 親に共感を求めたり、欲求を伝達しようとしたりする仕草(しぐさ)です。
  • 困った時に親に助けを求めるのも重要なコミュニケーションです。
  • ほかの子どもに関心を持って一緒に遊ぼうとするのは、子どもの社会性を表します。
  • おもちゃを本来の遊び方で遊べるかなどの見極めは重要なポイントです。

 

ミニカーを走らせるのは、おもちゃに合った遊び方と言えますが
例えば、単に一列に並べるのは定型発達と少しずれているかもしれません。

この時点で、明らかな異常があれば、かかりつけ医は専門機関に子どもを紹介することになります。

 

しかしながら、

1 専門機関を受診するまでに数か月待つ場合

2 明らかな発達障害と言い切れない場合

は、かかりつけ医も対応に苦慮します。

『市町村にもよるので各市町村の医師会や市町村のホームページで確認しよう!』

かかりつけ医が意見書を書くと、受給者証が発行され、家族は1割負担で通所施設を利用できます。

そして、かかりつけ医は子どもを発達支援施設に紹介してくれます。

それだけで終わりではなく、定期的にクリニックを受診出来ます。

子どもの発達の様子を保護者と一緒に見ていくのです。

発達支援施設に通うことで、お子さんの発達が順調に進めば、それは最良の経過です。

ですが、定型発達とずれていくのであれば、改めてお子さんを専門機関に紹介するという形を取ります。

 

カギを握っている「かかりつけ医」

こうしたシステムは自治体によって異なると思います。

すべての自治体でこうした取り組みができているとは限らないでしょう。

しかしながら、発達障害の疑いのある子どもを診ていく上でカギになるのは、専門医よりもむしろ小児科のかかりつけ医かもしれないという事情は、各地で共通ではないでしょうか。

もちろん、私を含めた小児科かかりつけ医は、児童精神科医のような高度な知識は持っていません。

けれども、これだけ専門家が少ない現状を考慮すれば、当面は最初の窓口となる私たち開業医が一生懸命勉強をしていくしか解決方法はないでしょう。

保護者の中には、開業医を「単に薬をくれる人」のように見る人もいます。

しかし、かかりつけ医の役割は決してそういうものではありません。

子どもの成長と発達を支援して行くのが本来の役目なのです。風邪などの治療はむしろ、「おまけ」のようなものです。

開業医の側も、保護者の期待に応えるべく、研鑽(けんさん)を積む必要があります。

千葉市医師会では、発達障害の子どもに対する勉強会や研修が始まり、私も参加しています。発達障害の疑いのある子と専門施設の間を取り持つ開業医の役割は非常に重要だと思っています。

発達障害児を育てる母親の切なる思いとは?

18歳までy君を育ててきた母親のm子さんは、これまで数え切れないほどたくさんの発達障害児の家族に講演会などを通じて接してきました。

母親のm子さんも開業医の役割がカギになると指摘します。

自分の子どもが「発達障害かも?」と疑ったときに、自分からかかりつけ医にその話を切り出したり、発達相談センターの門を叩(たた)くのはかなり勇気が要ると言います。

お子さんが風邪などで小児科を受診した際に、医師の方でも発達の異常がないか目を配り、もし気づいたなら、発達障害の可能性を口にしてほしいとは母親のm子さん提言します。

私は、この指摘は非常に重要だと思います。

患者家族と開業医は何でも相談できる信頼関係を作っておき、もしも子どもに発達障害などの可能性があるのなら、この先どのようにしていくかを遠慮なく話し合う。

それが何より子どものためになるでしょう。

発達障害の診断で病院には中々いけない事情子供と親が困惑する思い まとめ

発達障害などの診断を受けられこころの診療部その専門医療センター施設が少ない事!

その専門性の医師が少ない事!

多々ありますが、発達障害児を理解しお互いに負担の無い関わりが出来ると理想でしょうが先ずは、弱者に思いやりを持って関り積極的に医療やかかりつけの医師に相談をすることなんですよね。

日々の生活の中で困っているお子様、親御さんを目の当たりにしていて、少しでも心の支えにと支援者として何が出来るのかと考えて関わらせていただいております。

そればかりではなく、支援させていただきながらも私の方こそ勇気やパワーをもらって生かされています。

一日も早く、医療の現場も大変ですが充実された施設が一つでも多くできます事祈ります。

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最後まで読んでいただきありがとうございました。

akkiiiyより

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